子虎通信～ウエスト症候群闘病・予後記録～: ACTH中止~再開(2012.03)

いきなりですが！子虎パパは1/31に静岡てんかんセンターへ入院してから毎日、山梨から2時間半かけて必要な物を買ってきてくれたりして病室に来てくれていましたが、ACTH7日目の深夜シンガポール(職場)へフライトしました。(記録忘れ(⌒-⌒; ))

他にも記録忘れが！

連日注射中に、静岡てんかんセンター(小児脳神経)で『神』と云われているT医師と主治医や他の先生方全員とちょいと狭い部屋で面談するという【カンファレンス】があったり、【ワーカー面談】もありました。

【カンファレンス】は、隔離前だったのでACTH部屋でカンファレンス終えたママに皆で「ど、どうだった？」「質問できた？」「緊張した？」など情報交換したりして、私も自分が聞きたい事を紙に書いて挑みました。

❶子虎の脳の状態からすると今後の発達はどうなるのか？

右片麻痺にどう対処していけばいいのか？

❷普通小学校に行ける可能性あるのか？

❸同部屋に予防接種で脳症やてんかんになった(パルス療法を受けている)子がいるけれど、予防接種はどんどんやっても大丈夫なのか？

もっと質問できれば良かったのかもしれませんが、連日注射中は子虎が母乳やミルクを飲ませても夜中ぐっと眠ってくれず。1時、3時、5時とちょこちょこ起きては授乳したりして、私も寝不足で頭痛があったりで、質問があまり思いつかず、、でした。

質問の答えは、

❶ACTHで発作が抑制できれば、発達はかなりゆっくりだけれどしていく。

右片麻痺に対してはリハビリ(PT・OT)が今後ずっと必要で、それ次第で可能性が広がる。

❷ACTH後に発作が消失して再発しなかった子で普通小学校へ通学できたケースもある。子虎はまだ先過ぎてわからない。

❸ACTH後は免疫力低下しているので、半年くらいは予防接種しないように。必要最低限のモノを慎重にちょっとずつ打つように。

、、と、こんな感じでした。

神と云われているT医師とは初めて会話するぞ！と思っていましたが、2回目でした。カンファレンス前に、話し掛けていたんです。入院したばかりの頃に血液検査とかCTとか諸々の同意書を持ってナースステーションへ行き、看護師さんが誰も居なかったのですが、ベストを着てメガネかけているやや白髪混じりの男性がいまして。『あ、この人事務のおじさんカナ⁇』と勝手に解釈し、「すみませーん、コレ看護師さんに渡しておいてもらえますぅ？」なんて気軽に話し掛けちゃったのが！！！

神デシタ。。(-｡-;)やっちゃった。

【ワーカー面談】は、山梨県ではどういう所に相談すれば良いのか？とか、小児慢性特定疾患・特別児童扶養手当の申請は進めていますか？とか、療育手帳を取るなら？という点を話しました。

小児慢性特定疾患や特別児童扶養手当の申請は、子虎パパが海外にいる為に義母が何度も役場へ足を運んでくれたり病院へ書類を送ってくれたり、私が記入して送り返したりして、入院中には認められ受診券をもらえました。療育手帳は同部屋の子虎より歳上の子のママに、だいたい3歳になったら取ると聞いたので、未だ0歳の子虎はいいか〜と思いました。

さて、風邪でACTH中止になってしまった子虎でしたが、処方していただいた風邪薬を毎食4種類飲ませ続け、中止~5日後に再開！復活しました。

子虎のACTH投与は、一般的なのとは違って連日筋注3週間(21本)→翌日に22本目打って中止→4日あいてしまい→翌日23本目打って→1日あけて→翌日24本目打って(隔日筋注2回となる)→2日あけて→翌日25本目打って→2日あけて→26本目打って(2日置き筋注2回となる)→3日あけて→翌日ラスト27本目打って終了しました。

ラストのコートロシンZをチクンする時は「本当によく耐えたね」と想うと、、ちょっとやそっとじゃなかなか泣かない私も、、子虎の太もも抑えながら、涙ぐんでしまいました。。

感慨深い気持ちになっていたのも束の間。この日午後からは、脳波室へ移動して入院生活最後のロング脳波でした。